jueves, 31 de enero de 2013

Futuro ¿próximo?

Cállate, tápate los oidos fuerte, fuerte, fuerte, muy fuerte ¿Oyes lo mucho que te quiero?
Quiéreme si te atreves

Estoy acostumbrada a que cada cierto tiempo, alguna persona de mi entorno más o menos cercano, cargada de sus mejores intenciones me cuente que hay una operación que haría que volviera a oír. Y no me puedo enfadar, ¿qué clase de persona sería si me enfadara con alguien que sólo desea lo mejor para mí?
Y sin embargo, duele. Un poquito sólo.
No me quejo, realmente tengo que ser apreciada para que quieran lo mejor para mí. Y sin embargo, no puedo evitar levantar un muro y congelarme un poco.

Sé que lo que voy a decir es incomprensible para la mayoría. Pero tampoco espero que lo comprendan.
En primer lugar, aunque es perfectamente posible, me resulta molesta la presunción de mi ignorancia sobre los medios que hay. Eso refleja la idea de que si hay una operación para dejar de ser sordo, parece inconcebible que alguien "tan normal" siga siendo sordo.
Aparte de ser una inexactitud, porque hasta el día de hoy -que yo sepa, claro- no existe, como me dijeron por mediación de otra persona querida, "una operación que le devolvería* el oído, y no tendría que llevar nada de nada, no se ve nada". Aquí, la única alternativa parecida a eso, sería la investigación con células madre. Y estoy bastante al día en lo que a adelantos científicos en materia de células madre y recuperación sensorial se refiere, así que me resultaría extraño que se me haya escapado algo así.

*¿qué hay que devolver si nada ha sido robado?

¿Qué es lo que queda? El implante coclear. A grandes rasgos, una opción para seguir llevando audífono, que conlleva una operación -con sus consiguientes riesgos, como parálisis facial- y sobre todo, la destrucción del resto auditivo (células auditivas) sano que cumple aún su función. Algo irreversible.
A mí me dan ganas de llorar imaginándomelo. Porque sé que no es tan sencillo como parece. Porque lo que tengo es mío y me sirve con bastante eficiencia. Y lo quiero. Porque no creo que haya tecnología que lo iguale. Porque no hay marcha atrás.

Inevitablemente pienso todas esas cosas mientras escucho -leo- esa frase. A veces de mis labios sale una réplica débil, -¿qué pasa? ¿es que no te gusto así...?

No me siento querida así. Es una tontería y una total inexactitud racionalmente, pero mi parte emocional se siente dolida escuchando eso. Y me nublo pensando que siempre yo, siempre yo, siempre yo tengo que poner algo en esta timba de adaptación social y que ¿por qué no puedes ayudarme? ¿por qué no te adaptas tú? ¿por qué?.

Porque para mí, ser sorda, es un pilar de mi personalidad. Siento que todas las capas de mi personalidad -con sus cosas buenas y sus cosas malas- se han tejido alrededor de esa circunstancia. No sólo eso: mis relaciones personales aceptan la circunstancia, de forma que jamás me siento como si me hubieran pedido que fuera de otra manera. Y creo que si me quitan eso, sería como no saber quién soy.
No estoy diciendo con ello, que rechazo el implante coclear. Si me apagara y no hubiera otra opción mejor, me imagino que tendría que considerarlo. La otra opción - las células madre- aunque futurible, es irreal por el momento. Sin embargo, a pesar de que de todos los posibles finales, el último citado, sería el final "feliz", por así decirlo... me lo imagino como un cataclismo de identidad.

¿Quién sería entonces?
¿Estoy orgullosa de ser sorda, o de cómo he adaptado la vida para sobrellevar esa circunstancia?

...........

15 comentarios:

Martes dijo...

Yo creo que en realidad la gente (tal vez, no les conozco, no sé cómo piensan) te ven como una persona enferma. Tu sordera no es un rasgo de ti al mismo nivel que el color de ojos o la estatura, sino un defecto que curar. Es un poquito (sólo un poquito) como cuando antes a los homosexuales los mandaban a los psiquiátricos para enderezarlos. Creo que eso ocurre porque en España no hay una idea de Cultura Sorda como la hay en EEUU y otros países. Y en parte puede ser porque no os hacéis de notar (al menos, yo solo te conozco a ti; y ni siquiera te conozco personalmente). A lo mejor un mayor desarrollo como comunidad, más publicidad y más visibilidad ayudaría a cambiar la mentalidad de la gente oyente (como han hecho los gays). Y a lo mejor si le sueltas alguna respuesta panfletaria a alguien de vez en cuando, le puedes hacer pensar y descubrir una perspectiva nueva, ¿no?

Abisal dijo...

Estoy segura de que lo hacen con la mejor de las intenciones, pero al mismo tiempo entiendo que te duela. No tiene mucho que ver pero me pasa algo parecido. Soy epiléptica y a veces alguien me ha comentado si no puedo operarme. Me reconozco un poco en tus palabras porque a día de hoy prefiero estar como estoy que dejar que me abran la cabeza. Pero eso la gente no lo piensa antes de abrir la boca, quizás porque ellos no tienen nada que perder, nosotras sí.

mortiziia dijo...

Cuando tomé clases de ASL aprendí que existe este componente cultural y de orgullo entre las personas con sordera. Todos sin excepción me manifestaban lo mismo: no tienen interés en que los "arreglen". Nunca me había parado a pensarlo antes de eso, pero la verdad es que lo veo muy lógico. Ser sorda es parte de su identidad como persona, como ser un taponcete es parte de la mía. Ya sé que no es lo mismo, pero ya me entiendes ¿Estaría mejor si me hicieran más alta de repente? Pues a lo mejor llegaría a sitios como el agarre del autobús o las baldas de mis armaritos de cocina, que sería bastante conveniente, ¿pero y lo que NO llegar a esos sitios me ha conferido, lo que me ha dado en forma en conversaciones, quejas, previsiones, chascarrillos y demás?

Belén CJ dijo...

Cuánta razón tienes... Lo que nos cuesta aceptar la diversidad, que difícil nos resulta ponernos en otras pieles y con que rapidez nos apresuramos a aventurar lo bien que estaría esa otra persona si fuese más «normal»... Por qué seremos tan cortos de miras a veces? Lo de ser normal está sobrevalorado ;) yo tengo un dedo más corto qué el resto de nacimiento y mucha gente me dice que si no puedo hacer nada con él. La verdad es que ni me lo he planteado porque nunca me ha supuesto un problema, pero es que además le tengo mucho cariño! Creo que asumir la sordera como parte de tu identidad es muy lógico, porqué habrías de odiar a una parte de ti misma? Si además como tu dices ha sido una parte importante en ti desarrollo personal. Me ha encantado leerte de verdad. Gracias por darnos una lección :)

Gordi dijo...

Me siento muy culpable cuando te leo, porque quizás yo podría hacer que te sintieras así, sin mala intención, por supuesto.

Voy a intentar desarrollar lo que te contesté en Tuiter.

Yo no he convivido ni tratado con una persona sorda, no se ha dado la circunstancia. Supongo que tendría que adaptarme, pero igual que me he tenido que adaptar a una persona ciega y a un enfermo mental nuevos en mi familia o al difícil proceso que convierte a una persona en dependiente.

Al final, todos tenemos que adaptarnos según nos vienen las cosas y las personas pero no pienses que frivolizo, por favor. Estoy segura de que tú lo tienes más difícil y tienes que hacerlo más veces, así que creo que debes estar orgullosa de ti misma, no de la sordera.

La Exorsister dijo...

Te entiendo, porque si me permites las analogías, y ya que Martes lo ha mencionado, si a mí me ofreciera una cura para dejar de ser lesbiana también me parecería una ofensa. No es la primera vez que oigo a un padre o madre de alguien gay hablar de la pena que le da lo mal que lo va a pasar en la vida, de que todo les va a resultar más difícil (Desde encajar socialmente, hasta tener hijos).
La gran diferencia es que salvo fanáticos absurdos y gente poco informada (esas madres que piensan que es una fase de vicio y que al final pasarás por el aro de la "normalidad") ya poca gente piensa que uno se tenga que curar de esto, sin embargo la gente da por sentado que tu tienes que curarte de tu sordera, porque "pobrecita Biónica que no oye". Y seguro te lo dicen desde el cariño, porque piensan que la vida te irá mejor siendo oyente, pero no ven que cuando miramos atrás y pensamos en todo lo que hemos peleado para conseguir integrarnos (salvando las distancias) en una sociedad que parece rechazar lo no estándar, lo único que podemos sentir es orgullo de llegar a donde hemos llegado sin haber perdido la cabeza por el camino.

En cualquier caso, la visibilidad ayuda a normalizar, y no es un camino rápido ni fácil, pero pasito a pasito se consigue que la gente abra su mente.

Para terminar debo decir que yo comencé a conocer un poco el "mundo de los sordos" tras leerte (y bueno cierto estudiante de lse también ayudó)... y a día de hoy me parece que me resultaría muy difícil sentarme a tomar un café y charlar con alguien con el que no puedo conversar a mi modo. Pero claro, en esta vida estamos para aprender.

Y menudo rollo te he soltado.

La Exorsister dijo...

No había leído bien tu pregunta de cierre... y se ve que hoy tengo verborrea. Yo creo que uno no está orgulloso de lo que es, sino de lo que ha conseguido, por ejemplo, pienso que un albino o un negro no están orgullosos de su color de piel en sí, sino que si en la vida se las han hecho pasar putas por ese detalle de lo que son, y han salido reforzados, estarán orgullosos de sí mismos. ¿Está un blanco al que nadie le ha puesto pegas orgulloso de ser blanco? Sólo los racistas, porque se consideran mejores por ello, pero esos están tarados.

Yendo un poco más allá, si tú dejaras de ser sorda... no perderías todo lo que has aprendido por el camino, y posiblemente también tendrías que adaptarte a ser diferente a como te conoces, lo que será otro logro del que sentirte orgullosa.

Y paro ya, porque si no te suelto otro rollo. ZORRY!

javi dijo...

Hmmm... espero no liarla mucho...

La sordera es positivamente una discapacidad, como tantas otras que pueden ocurrirle a cualquier persona. En condiciones normales la persona que vive la discapacidad es la mejor informada respecto a las posibilidades médicas y técnicas, de sus beneficios, sus limitaciones y -lo más importante- de sus riesgos. Así que son perfectamente capaces de tomar decisiones informadas respecto a sus vidas.

Pero si una persona discapacitada (mi hermano, por ponerte un ejemplo que tengo cerca) me dijera que escoge no intentar curar o reducir una discapacidad "porque es lo que le define" yo le diría que esta siendo muy tonto. Escoger voluntariamente no tener un sentido o una funcionalidad del cuerpo -por ese motivo,- no me parece en absoluto una decisión informada ni inteligente.

Colateralmente, comparar una discapacidad o una enfermedad con la orientación sexual me parece bastante desacertado.

Y ahora es cuando se me tiran encima.

A. Sandler dijo...

guau! interesante cuestión. Yo creo que es como todo en la vida, ni mucho ni poco, la clave está en el equilibrio.En tu caso creo que la sordera es una característica que destaca por lo que conlleva y te has adaptado a ella. Obviamente, si sale algo que te permita mejorar tu calidad de vida pues adelante pero siempre y cuando los riesgos estén medianamente controlados.
Dicho esto, flipo con la foto de Harols. Me habían hablado de ella pero es realmente brutal.
Me pasaré por aquí!

Martes dijo...

Javi, ¿no has visto X-Men 3? Que ahí lo explican todo muy bien ;)

Abisal dijo...

Me ha hecho pensar el comentario de Javi. Estoy de acuerdo con él sin embargo yo me tomé tu post de otra forma. No ví que en caso de que haya una posibilidad de oír prefirieras no hacerlo, sino que te molesta que parezca que tu meta máxima deba ser oír.

No sé si me he explicado pero ahí lo dejo.

V dijo...

¿Quién serías?

... serías tú, porque sólo puedes ser tú, y seguir siendo tú.

Eso es lo que pienso yop.

Y si piensas que sí pues te lo plantas, y si piensas que no, pues no lo hagas. Nosotros no lo necesitamos en ti, eso lo sabes pero... ¿y tú?

Pues si llega el día ya te lo piensas, si quieres, y entre tanto... yo tengo que hacer el intermedio o se me olvidará al final :o Pero ya podían hacerlo más, la verdad es esa, sí.

Un beso, neni. Uno grande.

Biónica dijo...

Antes de continuar... Esta es una entrada principalmente escrita desde las tripas (ya ni desde el corazón). No es una justificación racional de mis motivos, pero ya que estamos...

Empiezo por Javi xD. No, ¿liarla, por qué? Si abro los comentarios es porque creo que no tengo la absoluta razón en todos mis puntos de vista y otros me ayudan a construir o enriquecer el mío. Dicho esto, y leyendo tu comentario que me parece absolutamente respetuoso, ningún problema.

Aparte: hay que tener en cuenta de que quizás no me he expresado suficientemente bien, cuando digo que no quiero cambiar. Evidentemente, hablo de mi situación actual que no ha cambiado nunca (he ido perdiendo, pero de una forma repentina ni mucho menos) desde que nací. Esa situación, tiene asociada una calidad de vida que para mí ha ido mejorando gracias a nuevas tecnologías en audífonos -no rechazo oír- emisoras FM y demás parafernalia. Estas cosas me permiten tener una calidad de vida más que aceptable, y que es la que conozco. Hablo de cambiar tu calidad de vida como si alguien te dijera que por qué conformarte con un Ford Fiesta que te lleva a todos los lados cuando "a lo mejor" podrías tener un Lamborghini. Pues eso. "A lo mejor" xD es una comparación un poco inexacta, pero no sé si me sigues... Para los otros les parece inconcebible que quieras tu Ford Fiesta cochambroso que es tuyo y no del banco, en vez de querer un Lamborghini y vivir agobiado que te lo embarguen. Sólo que te tienes que quedar con el Lamborghini por cojones xD.

Respecto a mi elección: yo creo sinceramente que tengo una calidad de vida mejor sin tener que operarme y pasar por todo eso. Que cambia y no puedo discriminar -aka, oír el habla, escuchar música- con audífonos, pues tengo que pensarlo. Pero si lo pienso y lo planteo, es porque he conocido la diferencia con audífonos. De eso hablaba en la entrada "Si me apagara". Lo haría por la música. Para mí es un gran placer por el que valdría la pena seguir adelante. Pero es que ya la disfruto mucho tal como estoy. ¿Que no lo hago plenamente? Probablemente, pero lo hago con mi resto, con mi capacidad y con lo que tengo de forma "natural". ME aterraría tal como estoy ahora, que estoy contenta, ir a operarme, y al mes descubrir con horror que TODO suena metálico o mal, o que no disfruto la música como antes.
Para eso prefiero llegar a la situación de no retorno, de que no hay más salidas y no puedes hacer más. Porque mejor que el silencio -tampoco tan incómodo- es oír música. Como se pueda.

El futurible que se plantea de "curarse" de sordera... bien, una sordera no es una enfermedad. En mi punto de vista no conlleva un aumento de morbilidad ni de mortalidad, y el efecto más directo es sobre la calidad de vida. Por ello, técnicamente para mí, no es una enfermedad. Es una disfunción, esto es, un mal funcionamiento. Pero ese mal funcionamiento genera una agudización del resto de los sentidos, que en el caso particular de la sordera, puede ayudar a sobrellevar una vida diaria - por qué la gente siempre dice que llevaría peor quedarse ciega que sorda?-.
Volviendo al tema de una "curación" de la sordera, que conllevara no llevar ningún tipo de aplicaciones y que oyera como vosotros. Racionalmente, no rechazaría eso. Pero estoy segura de que ese paso "de sordo a oyente" tal cual, no podría hacerlo sin ayuda psicológica incluso. Conforma una parte de mi identidad que respeto y estimo, y creo que cambiaría algo. Y por eso, la cuestión final ¿orgullosa de ser sorda o de la vida que he llevado?

Yo me inclino por lo segundo. En otro post tenía pensado abordar el tema de la identidad Sorda -no me he equivocado ;-)- aunque tengo una posición algo contraria. No opuesta frontalmente, porque la comprendo, pero no compartida.

Me enrollo como una persiana... Os contesto los comments próximamente uno por uno y... gracias a todos por leer. De verdad.

La Exorsister dijo...

Tal y como yo lo veo, más allá de la cuestión de la calidad de vida al poder oir o no, con lo que yo me he quedado del post, es que en muchos aspectos de la vida, la sociedad quiere "normalizar" a todo el que se sale de lo estándar. (como si hubiera dos personas iguales en este mundo) Además es tan absurdo como que la gente que te quiere y te acepta como eres, siempre tiene ese segundo pensamiento de "pero tendrá dificultad par encontrar trabajo", "pero los niños en el colegio se meterán con el/ella", y lo mismo ni lo uno, ni lo otro pasa en realidad.

La gente te acepta como eres, pero en su fuero interno piensa que la vida te iría mejor si fueras un poco más como el resto.

Por eso comparo (sí, me doy por aludida javi, que no ofendida) discapacidad con homosexualidad, porque en ese aspecto que menciono creo que la situación es la misma.

Martes Me ha encantado tu referencia a X-Men 3.

En cualquier caso Biónica a veces los demás no saben ponerse del todo en la piel de uno, y por eso desde el cariño hacen esos comentarios que duelen un poco.

Biónica dijo...

Martes, alguna gente me ve como una persona enferma. Pero no ocurre esto en mi círculo más íntimo. Eso es interesante. Respecto a la idea de Cultura Sorda: la hay, es incipiente, pero la hay... en mi opinión, no está bien dirigida, y en general no estoy muy de acuerdo con muchos puntos de la idea, pero sí. Por eso me propuse (¡!) escribir un poco sobre Cultura Sorda por lo menos la visión en EE.UU. También la visión contrapuesta, por esto de que leáis ambas y podáis establecer una opinión. A ver qué tal queda el intento. Si queda.

Abisal, ya... siempre me he preguntado si a los ciegos por un poner les dicen de operaciones para devolver la visión. Creo que impone mas decírselo a un ciego que a un sordo, no sé, son especulaciones mías sin ningún fundamento...

Morti en mi caso a título personal sí me siento orgullosa de ser sorda ;-) pero quizás es por ser una sorda desarraigada que la idea colectiva no me hace sentir muy diferente... y aparte de que hay ciertos conceptos de la colectividad (en la forma de cultura sorda) con los que estoy en franco desacuerdo. Es algo que me gustaría exponer en el blog algún día, la visión pro cultura sorda y la visión no anti, porque no existe, pero sí la visión de los sordos escépticos. Y así dejar que cada uno pueda formarse su opinión, no sé. Es un berenjenal.

Gordi, no me harías sentir así. Estoy muy acostumbrada a esto, pero el post era mas bien producto de uno de esos intentos que llega un poco lejos. A mí no me molesta que me digan algo así, a estas alturas, no. Sé quedarme con lo bueno. Este caso fue originado por una, digamos insistencia exagerada que involucraba a mi persona más querida, sin ser parte de ello y actuando como intermediario del mensaje de personas de un círculo más externo. Es difícil hacerme sentir así y de todos modos creo que lo escribí a modo de catarsis personal. Sé que estoy equivocada en muchas cosas, pero esto era un tema más bien emocional y las emociones son como son xD. Y como tú, yo creo que el orgullo no radica en la sordera en sí. Soy lo que me ha hecho ser, pero no soy sordera. :-)

Exor, totalmente de acuerdo, es igual que un negro o un albino estuvieran orgullosos de su color de piel. Algunos yo creo que sí te dirían que es así, pero creo que es una lectura inexacta. A qué podría llevar esa interpretación inexacta, por ejemplo? Me surge esa pregunta...

Sandler, me alegra que te guste la foto, y gracias por leer!! :-DD

Abisal, en realidad lo entendiste bien, yo tampoco pensé en la interpretación de Javi. Pensaba en lo que dices tú, que parece que mi meta máxima fuera, ya no sólo oír -que ya lo hago. Mal pero lo hago-, sino oír como un oyente.

V, tú hablas como persona de mi círculo íntimo :-), gracias :-************

Exor, al final puede que la capacidad de empatizar sea determinante para comprender unas cosas u otras. Estoy de acuerdo con lo que dices que realmente la cuestión es que la sociedad quiere "normalizar" al que se sale de lo estándar. A mí me gusta que me conozcan, para que sepan que a pesar de todo tengo lugar aquí y que no tiene cabida necesariamente ese segundo pensamiento que mencionas. Intento hacerlo a través del blog, no sé si me saldrá con esta tendencia que tengo de irme por los cerros de Úbeda xDDD
Y para terminar, yo creo que la diferencia entre los que nos conocen a un nivel mas íntimo, si sufriéramos una situación de desigualdad no tendrían ese segundo pensamiento de esa forma. Es decir, si yo me quejo que el cine no está subtitulado, no creo que ni J, ni mi familia, ni mis amigos pensaran otra cosa que :"pues sí, con lo fácil que sería adaptar y ponerle subtítulos, si a mí no me importa ver películas en VOS...". Supongo que me entiendes/entendéis, no?

Bueno, lo dicho... muchísimas gracias a todos por comentar...